Il malato esperto e l'incontro coi medici ammalati
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Sono il “malato esperto”, uno pseudonimo di cui mi sono appropriato che mi fu affibbiato da un infermiere scortese il primo giorno di ricovero al Centro Tumori di Milano. Sono uno scrittore e tengo una trasmissione  sulle tematiche della medicina e lo stile di vita ogni venerdì mattina su Controradio di Firenze. Nel 1995 ho scoperto di essere malato di Linfoma Non Hodgkin follicolare a bassa malignità e da quel giorno ho iniziato un viaggio nel mondo delle cure che mi ha portato in India, in Cina e negli USA alla ricerca di una cura per me stesso e per gli altri.  Nel 2000 ho subito un autotrapianto di midollo e nel 2002 l’ultimo intervento medico: una radioterapia alla tibia sinistra contro le ultime tracce di malattia. Credo di essere il paziente ideale per i buoni medici, i medici curanti. Sono attento e scrupoloso nel prendere le medicine, mi informo su internet, chiedo secondi pareri anche all’estero. Sono invece un paziente pessimo per i medici incuranti quelli che hanno scopi diversi dal prendersi cura del paziente che gli è stato affidato. Sono curioso, petulante e diretto nel domandare, pieno di dubbi sull’infallibilità della medicina e soprattutto, viaggio acquisendo così una visione del mondo piuttosto ampia. Il mio ultimo libro, che esce in questi giorni, si chiama, appunto, VIAGGIO NONOSTANTE TUTTO. Il viaggio è la mia cura, il viatico che apre la mente e relativizza il piccolo mondo in cui vivo. Il viaggio mi ha fatto conoscere personaggi straordinari, utili al mio guarire fisico e spirituale. Il nonostante tutto è la mia storia di malato di cancro che nel suo percorso di 7 anni di terapie e di ricoveri nei centri oncologici italiani ha incontrato i medici curanti e medici incuranti. Il nonostante tutto sono le malefatte delle case farmaceutiche e la loro pubblicità spesso ingannevole, gli scienziati telegenici e le loro opinioni entusiaste su nucleare, OGM e inceneritori.
Nella mia storia di malato di cancro ho avuto a che fare con personaggi del servizio sanitario nazionale estremamente spiacevoli. Non per questo provo rancore, nell’introduzione del mio libro precedente; LA COSA PIU’ STUPEFACENTE AL MONDO ringrazio tutti i medici e gli infermieri che ho incontrato nel cammino, perché tutti loro mi hanno accompagnato, passo dopo passo, verso la guarigione. Le mie critiche al sistema non hanno lo scopo di distruggerlo o di cambiarlo radicalmente. Vogliono semplicemente migliorarlo e questo, credo sia lo scopo di tutti quelli che ritengono indispensabile un SSN universale e solidale come il nostro.
Formare nuove generazioni di medici etici è il passo numero uno per cambiare le cose che non vanno e i miei libri sono rivolti specialmente ai giovani che intraprendono il difficile studio della medicina.
Il 19 giugno del 2008 ho partecipato ad una di quelle iniziative che vanno in questa direzione. L’incontro era organizzato dal dipartimento di Medical Humanities e medicina narrativa di Careggi diretto dalla professoressa Lippi e aveva come titolo “Quando il medico si ammala” con la partecipazione di un folto gruppo di medici amalati, fra cui l’oncologo di fama mondiale Gianni Bonadonna, che nel 1995 ha contratto un ictus con cui combatte da allora.
La vita è piena di sorprese e come diceva Tiziano Terzani, sembra che un occulto tessitore ordini le vite degli uomini allacciandole in nodi che solo il senno di poi riuscirà a sciogliere per svelare la trama di quanto è successo. La mia vicenda è, infatti, annodata a quella di Bonadonna.
Quando entrai nel Centro Tumori di Milano non sapevo che il direttore dell’Istituto, appunto Bonadonna, si era ammalato e non sapevo che questa vicenda aveva scatenato una lotta intestina alla struttura. I medici si strappavano l’un con l’altro i pazienti ed io, malato di linfoma, fui sottratto agli ematologi per finire in un reparto che aveva ben poca esperienza della mia neoplasia. Anni dopo, finalmente guarito, avrei scoperto la verità leggendo i testi scritti da Bonadonna. Uno di questi è DALL’ALTRA PARTE, lo stesso libro che quel giorno si proponeva per una discussione con i giovani studenti della facoltà fiorentina. Il libro è la testimonianza di tre grandi medici che contraggono malattie gravissime e si trovano a dover confrontarsi con i propri colleghi da una posizione diversa, quella di malato bisognoso di cure.
Sandro Bartoccioni di Perugia, chirurgo cardiologo, che morirà per cancro poco dopo aver scritto il proprio contributo al libro, Francesco Sartori che guarirà e Gianni Bonadonna che è tornato a parlare in pubblico grazie ad un lungo e difficile processo di riabilitazione.
Tutti e tre i medici furono riuniti in questo processo di scrittura collettiva da un giornalista: Paolo Barnard.
Quel giorno la sala del cubo di Careggi era gremita di studenti. Sintetizzerò il racconto di quanto fù detto con delle frasi didascaliche. Difficile è, invece, descrivere l’atmosfera emozionante e commovente di quella mattinata che porterà molti studenti ad intervenire con discorsi accorati e racconti di esperienze personali.
P. Barnard: - La malattia è un sequestro di persona.
-  I medici che si sono ammalati conoscono meglio di chiunque altro come ci si deve comportare, a loro deve essere affidata una rivoluzione organizzativa del SSN. Per questo è stata fondata la Consulta dei medici ammalati.

G. Sartori: -
- I medici non sono tutti uguali di fronte al SSN: I primari toscani sono tutti “comunisti” e quelli in Lombardia di “Comunione e liberazione”
- Le tristi vicende della clinica Santa Rita sono molto più diffuse di quanto si pensi, perché se l’ASL è un’ azienda, allora il malato è una merce.
- L’Università forma scienziati ma non i veri medici- E, rivolgendosi agli studenti:
- Se non siete soddisfatti, ribellatevi! Voi siete la nostra ultima speranza di cambiare il sistema.

G. Bonadonna, parlando della propria condizione dirà:
- Io sono un prigioniero e le regole della mia vita sono dettate dalla malattia.
- La nostra maggior gloria non è- non cadere mai - ma risollevarsi dopo ogni caduta.
- La medicina è un arte. Necessita di capacità e intuito per creare un dialogo col paziente.
Citando Paracelso:

  1. Il carattere del medico ha un effetto pari a tutti i rimedi impiegati.

Ed ancora:

  1. Di fronte alle grandi scoperte della biologia l’arte della terapia sembra passata in secondo piano.

Molto toccante l’intervento della vedova Bartoccioni, anch’essa medico, che metteva all’indice  la cultura diffusa che incoraggia la  passività del paziente, a tutto vantaggio dell’indifferenza del medico. E parlando di se stessa e di suo marito dirà:

  1. Ci siamo iscritti a medicina perché ci interessano gli esseri umani.

Barnard a questo punto dette la parola agli studenti. I giovani sembravano entusiasti di quello appena ascoltato e cominciarono a descrivere il loro disagio. Una studentessa ha colpito il segno raccontando di come il suo insegnante si sia rivolto ad un giovane paziente, suo coetaneo e malato di cancro, senza nemmeno chiamarlo per nome ma utilizzando il numero letto sulla testata del letto. – Mi sono identificato con lui, avrei potuto essere io al suo posto, e mi sono indignata.
Altri giovani hanno spiegato le motivazioni che hanno determinato la scelta di fare il medico. Spesso sono stati motivati da un’ esperienza personale, dalla morte per malattia di un amico o di un parente e giurano di non voler mai soccombere al burn out  provocato da questo lavoro.
Mi sono commosso quel giorno, al punto di piangere, mi sono sentito partecipe di un movimento di umanizzazione della medicina molto più forte di quel pensavo. Non mi sentivo più solo. Vorrei che iniziative di questo genere fiorissero, si moltiplicassero in tutte le facoltà di medicina italiane e mi metto a disposizione, nella pochezza del mio sapere, ricco solo di esperienze di vita, per raccontare, a chi volesse ascoltarmi il disagio del malato di fronte all’incuranza. Quel giorno l’unico fatto deludente, sottolineato dagli organizzatori, fu l’esigua presenza in sala di colleghi medici ed insegnanti.